Ci arrabbiamo.
Non ho trovato posto alla macchina, non ho abbastanza soldi, non sono soddisfatta del lavoro, il supermercato è chiuso e mi mancano le uova e stasera volevo proprio la frittata, il dolce si è bruciato, non ho l’autografo del mio mito, la mia squadra ha perso e l’arbitro è cornuto.
Ci arrabbiamo, sprechiamo energie, fantasia e amore.
Diventiamo polemici per poco, fomentiamo focolai già spenti, non so se per arrostire la nostra vita o per farci osservare dagli altri, come tanti Etna in eruzione.
Io sono così.
Scrivo, parlo, piango, distruggo e ricompongo senza tregua.
Poi ci sono dei giorni dove non mi basta pensare di essere fortunata, lo devo toccare con mano, per esserne ancora più convinta.
E allora ti capita l’occasione, perché il mondo è piccolo e Firenze ancora di più e tutti conosciamo tutti, per qualche motivo insolito. Sicuramente avrete letto della piccola Sofia, della vicenda di Stamina, delle cure compassionevoli, delle malattie rare e terribili che affliggono lei e tanti altri bambini.
Sofia vive con i suoi (meravigliosi) genitori sulle colline intorno Firenze, forse sarebbe meglio dire che sopravvive. Ho sentito parlare loro e altri genitori, li ho visti sorridere, accarezzare volti, asciugare lacrime. Ho provato a mettere da parte la sensazione di impotenza e mettermi in gioco, sentirmi partecipe, in qualche modo, almeno diffondendo la loro voce nel mio piccolo mondo.
Non ci sono cure per molti bambini che si ammalano di malattie rare.
Non ci sono medicinali che possono essere somministrati.
Non ci sono molte cose, ma soprattutto c’è molta IGNORANZA.
Dove si conosce poco non solo si continua a non voler conoscere, perché dopo aver saputo non si possono chiudere gli occhi, ma c’è anche tanta indifferenza, volontà di non sapere.
Le malattie rare non sono solo quelle con i nomi impronunciabili. Sono anche i tumori, per i bambini. Ecco, io questa cosa non la sapevo. Non sapevo che chi si ammala in tenera età viene curato con gli stessi farmaci di chi si ammala in età adulta. Non sapevo che le famiglie vengono spesso abbandonate a se stesse, con la scusa che di quegli ammalati ce ne sono troppo pochi e non c’è alcun interesse nell’approfondimento.
Non voglio più essere ignorante, non per loro. E se materialmente non posso fare ciò che vorrei, almeno voglio smettere di lamentarmi, di arrabbiarmi, di impiegare così male il mio tempo.
E’ tutto così prezioso.
Lo capisci guardando i volti di quei genitori che lottano contro dei mulini a vento, la disinformazione, l’indifferenza, le case farmaceutiche, lo capisci perché la loro vita è dedicata esclusivamente alla speranza di placare delle sofferenze certe e una diagnosi indecifrabile.
E’ prezioso il loro movimento, il loro lavoro, perché aiuta anche quei genitori che non hanno la capacità di farsi forza e trovare la voce, nella disperazione, di chiedere aiuto.
Venerdì scorso mi sono risvegliata dalla mia trance di incoscienza e per qualche ora ho respirato la gioia pura che ti può regalare solo chi veramente sa cosa è l’essenza della vita.
Tutti possiamo fare qualcosa.
Anche solo parlandone con il vicino di ombrellone, anche solo mettendo da parte l’impazienza quotidiana che ti fa essere frettoloso davanti ad un semaforo rosso.
Tutti possiamo aiutare Sofia e i bambini affetti da malattie rare.
Voa Voa! è l’associazione a cui darò il mio 5 x mille. Non basta dite?
Quello che noi facciamo è solo una goccia nell’oceano,
ma se non lo facessimo l’oceano
avrebbe una goccia in meno.
Madre Teresa di Calcutta
Condivido ogni singola parola…tanti pochi, fanno molto…e molto, può diventare tantissimo…
Bellissimo post amica mia..<3
Hai davvero ragione mia cara… se tutti facessimo qualche piccola cosa diventerebbe poi una grandissima cosa… Un abbraccio…
ps: volevo farti qui anche le mie congratulazioni per un certo fidanzamento!!! :-DDDDD smackkk
Bello, bello, bello…questo post mi tocca il cuore amica mia…
..ho avuto modo di vedere con i miei occhi un reparto di oncologia pediatrica e non è una cosa che si può facilmente dimenticare..
Sulle malattie rare è verissimo..se ne parla poco e si investe ancora meno…ma ci sono tante famiglie disperate..
Anche poco può essere tantissimo, io adesso vado a leggere di VOA VOA 😉
Grazie Berry <3
Quanto è vero quello che dici tesoro, ci lamentiamo e arrabbiamo per stupidaggini troppo spesso. E’ bellissimo quello che hai detto e ti ringrazio per avercene parlato perché di questi argomenti si parla e si sa sempre troppo poco. Un bacio bella
Brava tesorino,spesso e volentieri tutti i problemi enormi che ci sembra avere diventano nulla davanti a chi ne ha di veramente insormontabili.
Ci vuole più informazione e bisogna fermarci a riflettere più spesso.
Ti abbraccio dolcissima!
sei la mia coscienza Berenice mia, sei la mia meraviglia, sei il mio sentire solo che tu lo scrivi meglio. e ti voglio proprio bene. e lo sai che è vero, ho i lucciconi agli occhi
Sulle malattie rare c’è veramente molto da dire. Io ci ho sbattuto il naso qualche mese fa con il caso di una mia amica che sta entrando nel tunnel di una malattia rara che non avevo mai sentito nominare. E’ condannata, non tornerà più indietro, ha solo la possibilità di alcuni farmaci che le costeranno mediamente 700Euro al mese e potranno darle almeno un po’ di sollievo.
Ho toccato con mano la fragilità della nostra esistenza; era sanissima ed ora la sua vita si sta spezzando. La accompagnerò alla sede di un’associazione di Verona che sta lottando per ottenere i farmaci gratuiti, ma è una strada impervia. Le malattie rare ci sembrano solo casi che capitano agli altri ed invece sono in agguato per ognuno di noi, perché molte volte non c’è ereditarietà, ti capita e basta. E quando capita a qualcuno vicino a te ti rendi conto che anche la tua vita potrebbe cambiare improvvisamente e tu sei impotente.
Puoi solo veramente fermarti e riflettere sul fatto che poco o molto che abbiamo nella nostra vita normale è tantissimo, è prezioso.
Un abbraccio. Marilena
Tu hai un cuore grande amica mia e le tue parole stasera mi arrivano dritte al cuore..
Sono una mamma e spesso penso, mi pongo domande, mi vengono dubbi… vado alla ricerca di risposte e non sempre le trovo tutte … ma una cosa è certa, io non voglio stare a guardare… proprio giorni fa Andrea compilando il 730 mi ha chiesto del 5 per mille e io sai cosa gli ho risposto? diamolo alla ricerca, per i bambini …
vado a leggere subito il link e ti lascio un abbraccio immenso… tvb stella:*
Proprio stasera a cena parlavo con alcuni amici italiani (una vera combriccola) di come a volte si preferisca girarsi indietro perché quello che si ha davanti é troppo duro da accettare, troppo sconvolgente per portene accettare la realtà. Non so se sia ignoranza o solo paura, so che fare é sempre più bello di stare a guardare. Non é vero?
Che meraviglioso post, amica… arrivo solo ora e l’ho letto tutto d’un fiato… siamo fortunati, lo siamo eccome. Ognuno di noi può fare qualcosa, se vuole. Hai un cuore grande e io ti voglio tanto bene! Vado a leggere tutto, un abbraccio forte <3 Felice weekend :**
mi sono messa a piangere come una bambina….forse perché sono tanto sensibile all’argomento, forse perché è ingiusto che un bambino debba sopportare tanto dolore, forse perché è tanto ingiusto che dei genitori debbano sopportare tanta ingiustizia…e sì la solitudine avanza quando c’è il Male, la solitudine anche dei pensieri, perché sono di più le persone che stanno bene, ma dovremmo fare di più per tutti coloro che non sono stati fortunati e mi arrabbio ancora follemente quando c’è ignoranza in qualsiasi argomento soprattutto quando si parla di maternità e di figli…scusami Berry per lo sfogo, ma oggi è un giorno speciale, io mi impegnerò nel mio piccolo per far sì che la ricerca vada avanti e cerchi di alleviare un po’ di questa sofferenza….grazie per questo post è bellissmo, troppo spesso corriamo senza soffermarci a goderci la vita, un bene così prezioso che non ha tutti è consentito, quindi grazie amore mio, tu sei una persona speciale!!!
ho scritto di getto, quindi perdonami se i miei discorsi sono usciti un po’ strampalati….
ti abbraccio chicca